Rakovina – pořád o ní slyšíme, čteme, co vše ji může způsobit, co můžeme dělat v boji proti ní. Dostává se nám do podvědomí a stává se součástí našich životů. To, že někdo onemocnění rakovinou, už nám připadá běžné. Ale co se stane, když nás toto onemocnění skutečně potká? Jsme na něj připraveni? Víme, co máme dělat? Jaký typ léčby je pro nás nejvhodnější?
Onkologické onemocnění je velmi závažná, často život ohrožující situace. Zasáhne zejména do života nemocného, ale i jeho blízkého okolí. To, co prožívá pacient sám, mohou do jisté míry zažívat i jeho blízcí.
Jasné je, že na úspěšnost léčby mají kromě somatické léčby vliv také mechanismy zvládání nemoci. To, zda se člověk v průběhu nemoci stává bezmocným (upadá do pasivity, negativního nastavení) nebo nad svou nemocí má alespoň částečnou kontrolu (spolupracuje na léčbě, sdílí své pocity s blízkými, je aktivní), může také ovlivnit míru úzdravy. Stejně tak ji může ovlivnit míra sociální opory, tedy to, jaké má pacient zázemí doma (rodina) a v blízkém okolí (širší rodina, kolegové v práci apod.).
Na sdělení onkologické diagnózy reaguje pacient v několika fázích:
- Šok, popírání
„Tohle se nemůže dít, ne mně.“
„Někdo se spletl, to musí být omyl.“
„Zdá se mi to“
Popírání je pro jedince pouze dočasnou obranou. Jde o šokovou situaci, která může trvat různě dlouho. Dotyčný se nechce s nastálou situací smířit.
Zároveň ho popření chrání před rozpadem. Dočasně je tedy žádoucí.
- Hněv, agrese
„Proč já? To není fér!“
„Proč se to děje mně?“
„Kdo za to může?“
V této fázi je o dotyčného velmi těžké pečovat v důsledku pocitů vzteku a zlosti. Mohou též přestat spolupracovat a komunikovat se zdravotnickými pracovníky.
- Smlouvání
„Dám všechny své peníze, za…“
„Vzdám se své práce….“
Třetí fáze zahrnuje naději, že jedinec může nějakým způsobem změnit situaci, vrátit čas. Přemýšlí, co měl udělat jinak, obrací se k vyšší moci, snaží se najít nějaké vysvětlení (má pocit, že by mu to ulevilo od bolesti). V této fázi též dochází k hledání zázračného léku či alternativních metod léčby.
- Deprese
„Jsem tak smutný, proč se s čímkoli obtěžovat?“
„Přišel jsem o zdraví, nic nemá smysl.“
„Když je to rakovina, proč se dál léčit?“
Během čtvrté fáze si začínáme uvědomovat svou nemoc a její neměnnost. Kvůli tomu může být nemocný mlčenlivý, odmítat návštěvy a trávit většinu času v pláči a truchlení s pocity strachu, úzkosti, smutku a beznaděje. Nedoporučuje se dotyčného v této fázi rozveselovat. Jde o důležité období smutku, které musí proběhnout. V některých případech je nezbytné podat psychofarmaka.
- Smíření
„Bude líp.“
„Odpočinu si a udělám vše proto, abych se uzdravil/la. Musím kvůli dětem, manželovi…..“
V této poslední fázi se dotyčný začíná vyrovnávat s nemocí, její závažností. Přijímá ji a učí se s ní zacházet – podstupuje léčbu, učí se žít s limity. Dochází k psychickému uvolnění a pacient je schopný spolupracovat a myslet směrem k budoucnosti.
Tyto fáze mohou být různě dlouhé, mohou se opakovat a mohou probíhat v různém pořadí. Zcela jistě průběh vyrovnávání se s nemocí závisí nejen na schopnosti člověka zvládat zátěžové situace, ale i na závažnosti a stadiu onemocnění.
Velmi náročné při provázení onkologického pacienta je také práce s obavou z relapsu (návratu onemocnění) v případě remise (ústupu nemoci).
Velmi důležité je pro pacienta také to, s jakými zdravotníky se potká během své léčby – zda se podaří vybudovat pocit důvěry a zájmu, zda může pacient bez obav klást jakékoliv otázky (i ty „hloupé“), které ho v souvislosti s nemocí napadnou, zda ve spolupráci se zdravotníkem svému onemocnění rozumí. To vše je důležité, aby mohl se svou nemocí aktivně bojovat, což, jak jsme zmínili výše, také velkou měrou ovlivňuje úspěch léčby.
Příběh paní Aleny
Paní Alena onemocněla rakovinou v době, kdy prožívala již asi 2 roky neshody v manželství a 2 roky se též léčila s autoimunitním onemocněním. Překvapilo ji, že se jí lékařka při preventivním vyšetření prsou zeptala, zda ví, kde by se mohla léčit. Nechápala proč, když jde na preventivní vyšetření, kam dochází každé 2 roky. I sdělení lékařky, že vidí nějaké kalcifikace, ji neznepokojilo. Netušila totiž, že tím lékařka myslí, že jde pravděpodobně o zhoubný nádor. Až po biopsii, kdy se tato diagnóza potvrdila, paní Alena pochopila.
Srozumitelná komunikace ze strany zdravotníků je velmi důležitá právě proto, aby již na počátku (v době podezření na závažné onemocnění) rozuměla pacientka všemu, co se kolem ní děje.
I lékař, který prováděl biopsii, se jí ptal, zda ví, kam půjde na operaci. Zda do zařízení, kam patří spádově nebo jinam. Nevěděla. A tak se začala vyptávat známých. Přes doporučení se dostala do nemocnice, kam sice nepatřila, ale nebyl v tom problém. Termín operace ji volal operatér. To ji potěšilo a připadala si opečovávaná. Měla nastoupit až za 6 týdnů, což ji trochu děsilo, měla obavy, aby se nádor nezvětšoval, ale věřila, že lékař ví, co dělá.
Zájem ze strany zdravotníků vede u pacientů k uklidnění, jejich úzkost se snižuje, pokud mají pocit, že „ jejich lékař ví, co dělá“.
Den před nástupem do nemocnice vyvrcholila její manželská krize, manžel podal žádost o rozvod, takže byla ve velké nepohodě, měla strach a chyběla jí podpora manžela. Den před operací jen plakala a plakala. Když ji operatér při prohlídce řekl, že ji ten strach teda doběhl, tak byla rozčarovaná i z jeho chování.
Sociální opora – podpora blízkého okolí pacienta, je jedním z velmi důležitých faktorů pří zvládání nemoci. Pokud ji nedokáží poskytnout nejbližší, je možné s pacientem hledat další možné osoby z blízkého okolí, které tuto podporu mohou poskytnout (sourozenci, rodiče, ale třeba i blízké kamarádky či kolegové v práci).
V nemocnici obdržela spoustu papírů, které vysvětlovaly průběh operace, možné komplikace a co dělat po operaci. Vše musela přečíst, podepsat a vrátit. Druhý den po operaci ji propustili s tím, že na onkologii se má nahlásit až s výsledky histologie z operace. První kontrola u operatéra byla 4. den po propuštění, ale doma se jí vytvořila boule v místě uzlin. Vzpomněla si, že o tom četla v papírech, které podepsala, ale byla doma sama, vyděšená, tak volala do nemocnice. Sestra ji zklidnila a nabídla, že může přijet.
Zcela zásadní je prostor, který dá ošetřující lékař pacientovi k dotazům k nemoci, případné operaci, další léčbě. Určitě bychom doporučili, aby k takovým setkáním lékaře s pacientem vždy šel někdo blízký. Je zcela přirozené, že v takto závažné situaci je snížena schopnost pacienta vnímat, co je mu sdělováno. Otázky směrem k lékaři je také dobré napsat si na papír proto, že většinou v ordinaci zapomeneme, na co všechno jsme se chtěli zeptat. Rozumění celé situaci je jeden z faktorů, který snižuje míru úzkosti u pacienta.
Nakonec jela až na plánovanou kontrolu k operatérovi. Tam se nestačila divit. V ordinaci stála obnažená, lehátko bylo poseto dokumenty a po dotazu, co by ta boule mohla být, se jí dostalo odpovědi: „To jste měla v papírech, tak jste to snad četla.“ Paní Alena pípla, že to četla, že se chce jen ujistit, že to není nic vážného. Lékař jí ve stoje udělal ultrazvuk se slovy: „Vždyť říkám, že je to serom.“ Paní Alena si netroufla se zeptat, co to je, jen se zeptala, co tedy s tím. „Já vám to odsaju, když jinak nedáte.“ Pak lékař dal paní Aleně do ruky emitní misku, ať si ji sama přidrží (pořád stála) a vpíchl do ní jehlu s velkou stříkačkou. Obsah vysál, odpojil stříkačku od jehly, obsah vystříkl do umyvadla a to udělal ještě několikrát. Zřejmě věděla, že nemůže omdlít, protože lehátko bylo obsazeno dokumenty. Při následné kontrole, kdy byl přítomen jiný lékař, pacientka sdělila, že si na operatéra chce stěžovat. Lékař i sestra byli vyděšeni, omlouvali lékaře, že toho má hodně, že vyučuje, publikuje. Paní Alena byla přesvědčená, že to ho neomlouvá, ale poté, co dostala výsledky z histologie, na stížnost zapomněla.
Často si kladu otázku, zda snaha získat toho „nejlepšího odborníka“ na danou oblast problému je vlastně výhra. Tito odborníci bývají často velmi vytížení a právě prostor a čas pro vyslyšení obav pacienta nemohou poskytnout.
Pacientka stála před rozhodnutím, kam jít na onkologii pro naplánování další léčby. Nemocnici, kde ji operovali, ihned zavrhla. Nechtěla se cítit jako operovaný orgán. Chtěla, aby někoho zajímala jako paní Alena. Objednala se na doporučení k onkoložce, která je považována za špičku ve svém oboru. Zjistila si, že standardně pro její typ nádoru se preventivně po dobu pěti let užívá lék, který má ochránit před dalším šířením nádoru. Zároveň ale může v některých případech podpořit výskyt rakoviny v jiném orgánu. Paní Alena byla přesvědčena, že onemocněla působením dlouholetého stresu, tak se jí do užívání tohoto léku nechtělo. Své obavy sdělila onkoložce a ta ji řekla, ať na ní nechodí s žádnými psychickými věcmi.
Pro úzdravu pacienta je zcela jistě důležitý i pocit, že lékař vnímá celý jeho příběh, že se zamýšlí nad hypotézami, které k onemocnění přináší sám pacient, že mu pomůže se v celé situaci zorientovat.
Paní Alena začala hledat onkologa s psychosomatickým náhledem. Jednoho našla v Plzni, ale ten léčil jiný druh rakoviny. Koketovala i s myšlenkou, že se nikam nenahlásí, protože stejně nikoho nezajímá a nikdo to nezjistí. To nakonec zavrhla, protože má děti, které o ni měly strach. Začala chodit i k homeopatovi, na Reiki, držela dietu doporučovanou při rakovině. Pak se dostala k jiné onkoložce, která ji vyslechla, udělala ještě doplňující vyšetření a vzhledem k výsledkům a k jejímu autoimunitnímu onemocnění nedoporučila užívání léku, jen ozařování. Alena se rozváděla, doma byla nepohoda, tak cítila, že jen touto cestou se vydat nemůže. Homeopat ji radil to zvládnout i bez ozařování. Opět nevěděla kudy kam. Užívala homeopatika, chodila na Reiki.
Pokud je pacient v dlouhodobé nepohodě, je vhodné nabídnout i psychologickou konzultaci. Cíle podpůrné psychologické léčby mohou být různorodé. Někdo má zájem mluvit o tom, zda je možné, že něco v jeho životě mohlo mít vliv na vznik onemocnění a zda je možné to změnit. Jiní pacienti se chtějí v průběhu léčby co nejvíce psychicky stabilizovat, a tím podpořit úspěch léčby bez recidivy.
Absolvovala 33 ozařování. Kůže po ozařování byla citlivá, místa v okolí byla oteklá. Po roce se objevily pod místem, kde se ozařovalo, bouličky, které bolely. Byla vyděšená a bála se, že se rakovina vrátila. Ultrazvukové vyšetření potvrdilo jen změny ve tkáních po ozařování. Zatím jsou všechny kontroly příznivé.
V oblasti tělesné má onkologická léčba různé zdravotní dopady. Fyzioterapie a další techniky práce s tělem mohou pacientovi významně pomoci tyto dopady zvládnout. Nejčastěji se jedná o podpůrnou léčbu pooperačních stavů. Pracuje se s jizvami, otoky a měkkými tkáněmi a s různými potížemi v pohybovém systému pacienta.
Během roku se paní Alena rozvedla a přestěhovala.
Co nás napadlo po vyslechnutí tohoto příběhu?
Zajímalo někoho, jak se paní Alena cítí? Má podporu rodiny nebo je sama?
Nabídl ji někdo podporu psychologa?
Upozornil ji lékař, že změny ve tkáních mohou být i rok po ozařování?
Nabídl ji někdo fyzioterapii na obnovu funkce tkání?
Věděla, že má nárok na lázeňskou péči?
Bude moci vykonávat své povolání jako před onemocněním?
Co říci závěrem?
Nestačí rakovinu jen diagnostikovat, odoperovat, ozářit…, ale je třeba nabídnout pacientovi i jeho blízkým podporu v průběhu celé cesty tohoto onemocnění. Ta by měla být „ušita na míru“ každého pacienta. Protože je psychika úzce spojena s tělesnými projevy, mohou psycholog i fyzioterapeut působit jako průvodci všemi fázemi léčby rakoviny a tak dobře doplňovat somatickou léčbu.
Jelikož tento příběh není ojedinělý, připravili jsme v CKP Dobřichovice program pro onkologické pacienty. Můžete nás kontaktovat a společně najdeme možnosti Vašeho provázení na cestě s nemocí.
Autorky článku: Mgr. Renata Léblová, Mgr. Danuše Jandourková, napsáno pro Dobřichovické kukátko
